Merci pour le soutien, mais si je me couvre cela ne change rien, les UV passent au travers du tissus et je n’ai pas pour le moment de vêtements anti UV 
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De rien je n’ai pas fait grand chose bon weekend
Bonjour,
Depuis le 29 janvier 2024, je sais enfin ce que j’ai.
J’ai:
une rosacée du visage, traitement: gel Rozex
une rosacée oculaire, traitement: gouttes dans les yeux, pommade pour les paupières, crème dans l’œil et lunette de soleil à l’intérieur des bâtiments (teinte des verres 40%)
une urticaire solaire, traitement: antihistaminique, vêtements anti-UV et films anti-UV pour voiture et bâtiments
une urticaire infrarouge, traitement: antihistaminique, films anti-UV et infrarouge pour voiture et bâtiments et injection de Xolair une fois par mois
un érythème au frottement, vous ne pouvez plus avoir de massage ou faire des gommages sur le corps 
La dermatologue m’a informé que l’urticaire aux infrarouges est peu connu de la France et je vais devoir être cobaye pour un traitement. Je ne suis vraiment pas fan d’être une cobaye. J’ai même contacté un dermatologue de la Suisse et elle non plus ne connait pas cette maladie. Le traitement est une injection par mois de Xolair. Y a t-il quelqu’un qui connait ce traitement?
Sinon pour m’aider un peu plus j’utilise également un gel douche et une crème hydratante de Bepanthen Derma https://www.bepanthengamme.fr/gamme.
Malheureusement, vu que cette maladie est peu connue, nous ne bénéficions pas d’aide de la MDPH et je ne sais pas encore pour la sécurité sociale. Je m’efforce à continuer toutes les démarches possible pour obtenir une aide. J’avoue, je commence à baisser les bras 
Et bien sûr, je ne vous parle même pas de mon employeur.
Sur ce, je vous souhaite malgré tout une bonne journée ou une bonne soirée. N’hésitez pas à laisser un message 
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Bonjour @Cindy, ce que tu décris n’a pas l’air simple à vivre. Je comprends ton inquiétude à l’idée de participer à un essai. Mais tu seras très surveillée, il faut avoir à l’esprit que la réussite du traitement est essentielle pour les chercheurs donc ils sont vigilants. Et un autre angle de réflexion, peut être : dans le domaine de certains cancers, les essais thérapeutiques ont sauvé des vies. Alors ne t’inquiètes pas trop, même si ce n’est pas drôle du tout ce que tu traverses, il est possible de penser que ce nouveau traitement soit efficace. Et j’ai un ami qui a eu du psoriasis et qui a été soulagé par un essai thérapeutique. Alors je croise les doigts pour que cet essai soit aussi efficace pour toi.
Bon courage.
Béatrix
Bonjour @Beatrix32, merci beaucoup pour votre message. ça m’a rassuré de vous lire 
Cindy
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Bonsoir,
J ai commencé une désensibilisation UV début avril, ce sera jusqu’à mi juin.
À suivre …
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Courage pour cette nouvelle épreuve
Bonjour tout le monde,
J’ai réussi à me soigner de l’hyperesthésie cutanée, solaire et infra-rouge grâce à une personne du Québec. Un dermato du Québec a soigné une personne avec les mêmes symptômes que moi en faisant des séances d’UV en cabine sous contrôle d’un dermatologue. J’ai imposé ce traitement à mon dermatologue et depuis, je me sens beaucoup mieux. Je peux aller au contact du soleil, prendre une douche chaude, cuisiner et même prendre mes enfants dans les bras. J’ai effectué les séances de désensibilisation de mars à juin. Ce qui est bien c’est que, c’est entièrement pris en charge par la sécurité sociale. Maintenant, j’espère que ça ne reviendra pas. J’hésite à faire des séances d’entretien pendant l’hiver.
Bonne journée 
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J’ai la même chose et cela me change la vie 
je fais des séances au debut du printemps, tous les ans.
Je te comprends tout a fait 
J’hésite a faire la meme chose, mais ma dermatologue part a la retraite et n’a pas formé sa remplaçante.
Si vraiment la désensibilisation par UV te permet de vivre, alors trouve une nouvelle dermatologue, demande ton dossier à ta dermatologue actuelle.
Tu as le temps de trouver un(e) professionnel(le) avant le printemps, même si il(elle).demande des tests.
Là on parle de ta qualité de vie, c’est IMPORTANT ! 