Dans mon cas, quand cela commence à démanger ou à me donner une sensation de brûlure, je me transforme en vampire et j’évite absolument le soleil et les lieux à forte réverbération.
J’ai déjà acheté la crème conseillée par ma
Dermatologue en prévision du pire. C est la seule chose qui me soulage vraiment en cas de grosse crise
Bonjour Anne,
Merci pour ton témoignage, on se sent moins seule! J’attends le diagnostic d’un dermatho mais je pense avoir une lucite polymorphe qui revient une à deux fois par an depuis 4 ans, uniquement sur le visage, qui provoque un gonflement et des petites vesicules sur le bas du visage: très sexy pour aller bosser😅.
Jusqu’à maintenant je suis toujours allée consulter des généralistes qui m’ont prescrit des antihistaminiques (sans effet) et des corticoïdes par voie orale: Ça passe en 5 jours environ, et après je me planque tout l’été: chapeau à large bord, tshirt manches longues coton, pantalon léger etc.
Si tu as le nom de ta crème apaisante en cas de crise ça m’intéresse!
En tout cas j’imagine qu’avec le temps et le bon diagnostic on apprend à se connaitre et à faire avec!
Bonjour,
Ces derniers jours ont été moins ensoleillés, donc pas d’allergies mais aussi pas d’exposition et pas de préparation de la peau. Donc je ne sais pas si c’est bon ou pas 
Bonjour @Camille
As-tu eu ton diagnostique ?
Bonjour Anne, non pas encore, j’ai juste vu mon généraliste et maintenant il faut j’attende 4 mois pour un rdv avec un dermatho!
4 mois 
c’est énorme.
Si jamais tu vois que tu fais une crise avant ton rendez vous, vas aux urgence. C’ est important que tu puisses te soulager.
De mon côté, malgré le petit bronzage que j ai cette année (première couleur depuis 3 ans) j’ai fait une jolie crise samedi matin.
Heureusement j étais sur mon balcon donc je me suis mise à l’abri et j ai mis de l’Alep vera pure (j’en avais au frigo), ce qui a bien aidé à calmer.
Donc même avec une peau ambrée je fais toujours de l’allergie 
Bonjour @Anne,
Bon je viens d’avoir le verdict du dermatologue. J’ai une urticaire solaire, une urticaire infra-rouge et une rosacé. Pour le moment j’ai qu’un gel pour la rosacé qui m’attenu la douleur mais ce n’est pas suffisant pour me calmer. Je dois attendre mon exploration photobiologique pour savoir à quel niveau je suis atteint. Je déprime encore une fois 
Courage a toi Dans cette épreuve
Bonjour @Cindy,
Courage, tu as un diagnostic donc cela avance. La bonne nouvelle c’est que t’es médecins ont une direction et du coup ils pourront mieux t’aider.
Je sais que c’est difficile, toutefois c’est un pas en avant. D’abord la rosacé et ensuite l’urticaire.
Pour la belle saison, tu vas dans doute devoir faire amie amie avec l’ombre. Avec l aide d’une ombrelle anti UV, en évitant les endroits avec trop de réflexion et en préférant la vrai ombre (ombre d’un immeuble par exemple, pas d’un arbre) cela devrait aller.
Une fois que tu auras un traitement et que tu pourras préparer ta peau pour la saison (oui l année prochaine) tu pourras sans doute revenir doucement au soleil.
Je suis de tout cœur avec toi 
Bonjour @Elchapo,
Merci pour ton message 
Bonjour @Anne,
Oui j’avoue, le fait d’avoir un 1er diagnostique ça avance et ça aide à mieux s’accepter.
Je vais avoir beaucoup de mal à tenir dehors même à l’ombre, car l’urticaire infra-rouge c’est une intolérance à toutes les sortes de chaleurs (soleil, cuisine, contact de peau à peau et fièvre/bouffé de chaleur). Bref, une vraie merde surtout quand on a comme moi des enfants. Je vais souffrir quand je vais devoir aller dehors pour qu’ils puissent jouer. Je possède déjà un parapluie/ombrelle anti-UV, mais ça n’empêche pas la chaleur. Mais c’est un début
Il faut que je continu à rester positive, mais parfois c’est trop dure scream: 
En même temps, je suis en train de faire un bilan de compétence, car il se peut que je perde mon travail. Mon employeur m’a fait comprendre que si le traitement n’est pas concluant, il devra trouver une solution mais qu’il n’était pas magicien. Donc, maintenant je cherche un métier sans bouger de chez moi Pas simple.
Merci d’être là pour parler. Ca aide à avancer dans la vie et on se sens moins seul. Encore merci 
Ton employeur mais tu fais quoi comme métier si ce n’est pas indiscret ?
Travailler depuis chez soi ou dans un lieu avec climatisation devrait aider pour ton souci.
Pour dehors, spray d’eau, mini ventilateur et canette fraîche (ou mini bouteille d eau congelée) pourront t’aider. Ce n’est pas parfait mais il faut commencer quelque part.
Ce serait bien de chercher aussi les causes de ta réaction. Parfois les médecins font l’impasse sur ce sujet, parfois ils ne savent pas mais c’est toujours possible de chercher de ton côté
Tu peux aussi regarder du côté des vêtements, il me semble que D’amarre avait fait des t-shirt avec un effet “rafraîchissant” pour les grandes chaleurs. Donc vêtements technique ou matières naturelles pour toi 
Enfin un grand foulard anti uv peut sans doute t’aider.
Ton médecin t a dit si ce genre de réaction disparaît à un moment ?
Je suis assistante administrative pour un musée. Mon lieu de travail peu s’adapter, je n’en doute pas. Le plus dur pour moi sont les trajets en voiture. Je ne mets pas la clim car je tombe vite malade avec. Même en la mettant doucement et pas fort.
J’ai des mitaines longue anti-uv de chez Ker-Sun, mais la chaleur passe les couches de vêtements et ça me brûle. Je suis également équipé d’un ventilateur de cou.
Comment tu fais pour chercher les causes de notre côté? Une cousine pense que ça vient des vaccins du covid. Le dermatologue dit que ça touche plus les femmes que les hommes. Ca vient comme ça vers la trentaine et ça disparait au bout de 5 à 8 ans. C’est une moyenne.
Je ne savais pas qu’il existait des vêtements rafraîchissant. Je vais faire des recherches. Merci du tuyau
Ta cousine a du lire cet article
Le vaccin de rappel contre le Covid-19 peut provoquer de l'urticaire chronique - rts.ch - Médecine
Pour la recherche c est Google, les forums, les groupes de gens atteins et en plusieurs langues.
Je vais jeter un œil
Merci beaucoup @Anne pour ces recherches
@Cindy
Dis moi, ton médecin a-t-il utilisé un nom scientifique pour ce que tu as ?
Plus c’est spécifique plus cela aide pour faire des recherches
Il m’a dit urticaire solaire, urticaire infra-rouge et rosacée.
La saison où je fais de l allergie même sous des manches longues et avec de la crème 50 est là.
Je vais devoir investir dans un gilet en matière anti UV, le parapluie tout le temps j aimerais l éviter encore quelques temps
Il semble que le stress est un rôle important pour les urticaires. Tu étais en période de stress avant que cela ne commence ?
Bon ben même avec un peu de bronzage, les compléments et crème solaire, l’allergie fait rage.
Je vais bientôt devoir rester enfermer chez moi durant la journée 
Courage mais ne reste pas trop chez toi couvre toi un peu bonne soirée