Sleeve, Bypass, preneur d'avis / conseils à un moment clé de mon parcours médical

Hello,
Je suis à la recherche d’avis/conseils à un moment charnière de mon parcours médical pour une éventuelle intervention de chirurgie bariatrique.
En résumé :

  • depuis juillet 2023, je suis rentré dans un parcours en vue d’une opération.
  • tous les indicateurs étaient au vert, et tout m’orientait vers une sleeve. Le plus gros travail étant de me décider moi-même, pour être certain que c’était bien la meilleure décision. Ce que j’ai fini par faire à la veille de mon dernier rdv avec le chirurgien
  • début février s’est tenue la RCP, suite à laquelle j’ai revu mon chirurgien, avec qui je pensais ne plus avoir qu’à discuter du prix et de la date

Mais là, patatrac, la RCP a eu un doute concernant de potentiels reflux gastriques (sachant que je n’en ai aucun symptôme en dehors, comme beaucoup de monde, de rares brûlures d’estomac à la sortie de repas trop riches type fêtes, mais sinon, RAS, rien, je suis tombé des nues). Et remise en cause de la sleeve, le chirurgien qui avait toujours écarté le bypass (au point de ne plus jamais m’en avoir reparlé depuis mon premier rendez vous) le remet à l’ordre du jour.

Gros coup au moral (j’étais ultra motivé pour partir sur une sleeve), grosse perte de confiance dans l’équipe médicale (mes examens de l’estomac remontaient à août et septembre … pourquoi tout remettre en cause soudainement 5 mois plus tard ?), et surtout me revoilà parti pour des examens complémentaires (je vous écris avec une sonde dans le nez pour une PHMétrie dont j’aurai les résultats vendredi, avant de revoir le chirurgien la semaine prochaine).

Bref, une énorme incertitude est apparue, une grosse perte de confiance, et surtout un très gros questionnement sur le Bypass : aucune envie de ce mode d’intervention, qui me garantit à 100% des carences à vie là où la sleeve me laisse une petite chance de retrouver un équilibre naturel. Aucune envie de faire de la plomberie sur mes organes, ou de provoquer une malabsorption volontaire des aliments, bref, je suis assez refroidi par cette perspective … au point de remettre totalement en cause le recours à de la chirurgie bariatrique (c’est ballot, après 9 mois de parcours médical …).

J’avais réussi à échanger avec des personnes passées par la Sleeve, mais pas rencontré de « bypassé(e)s », et vu la croix et la bannière que c’est de rencontrer d’autres patients (aucune aide de l’hopital pour ça), je me retrouve obligé à battre l’Internet pour essayer de mettre la main sur des retours d’expérience.

Bref, si vous même ête passé(e) par le bypass, je recherche des témoignages et retours d’expérience (pas ceux des cliniques et hopitaux, qui ne mettent en avant que leurs réussites à coups de cas d’école), sincères, sur comment vous l’avez vécu.
Et si vous avez vous aussi fini par renoncer à la chirurgie bariatrique, je suis aussi preneur de vos retours : pourquoi cette décision ? la regrettez-vous (ou pas du tout) ? Qu’avez-vous fait d’autre pour mettre sous contrôle vos soucis de poids à la place ?

Voilà, petite bouteille à la mer, au milieu d’un océan de questionnements en ce moment.
Si ça se trouve, la PHmétrie confirmera la pertinence de la sleeve, et je n’aurai plus qu’à retrouver confiance dans l’équipe médicale pour enclencher les choses, mais dans le doute, je préfère me préparer à l’annonce d’un changement de fusil d’épaule pour un Bypass. Dans lequel cas je crains de finir par jeter à la poubelle 9 mois de parcours pas simple et pas agréable …

Pour les personnes souffrant de reflux gastriques il y a intervention ou ils font une sorte de « clapet » ce qui règle ces problèmes est-ce que tu as pu échanger avec ton chirurgien de toutes les options possible avant la décision qui s’impose à toi?

Pour rencontrer des by-passé as tu demandé à ton chirurgien s’il pouvait organiser des rencontres ?

c’est l’objet du prochain rdv avec les résultats de la pHmétrie. Il m’a déjà évoqué les solutions à clapet sur les sleeves, quand je lui ai fait part de mes réticences à l’idée d’un bypass, mais de ce que j’ai compris, ça se fait encore peu, c’en est au début et il n’y a pas vraiment de recul dans la durée. Pas certain donc de vouloir réintroduire ce type de risque alors que je m’efforce de les réduire au minimum.
Et comme sur le coup, j’étais sonné par la nouvelle, on n’a pas creusé plus (et puis autant attendre d’être fixé sur la présence ou non de reflux avant de passer du temps sur le sujet).
Mais effectivement, il n’y aura pas de décisions avant cette discussion, de toute façon.

Oui. J’ai aussi demandé à la diététicienne, la nutritioniste, la psy et au secrétariat du programme. Et non, ils ne font pas ça (pas les moyens)
L’hôpital n’a pas de « patients experts » (comme ça se fait dans d’autres établissements) avec qui mettre les patients en relation. Pas de réseau, aucune structure pour permettre de mettre les gens en relation. Et tous m’ont expliqué qu’ils n’avaient malheureusement ni le temps ni les ressources pour animer ce genre de réseaux (c’est un hôpital public, ils bossent vraiment avec des bouts de ficelles sur beaucoup de choses).
C’est assez fou, sachant que c’est un hôpital avec une (très très) grosse expérience sur la chirurgie bariatrique. Mais rien.

Le professeur m’a orienté vers une association avec qui j’ai pris contact en novembre dernier. Et qui a réussi à m’associer à une réunion organisée par un autre hôpital, mais avec grande difficulté. Idem, l’association est débordée, a très peu de moyens, et je ne veux pas les harceler (ils sont déjà bien sympas de m’avoir fait rencontrer du monde hors de mon hosto, sachant que ce dernier ne leur permet plus d’organiser la moindre réunion pour leurs propres patients, faute de moyens).
Et j’ai pu parler avec deux amis de connaissances ou amis passés par la sleeve (mais aucun par le bypass), en grattant du côté de gens en qui j’avais confiance.

C’est une des choses qui font que j’ai aussi perdu confiance dans le parcours lui-même. Je n’ai aucun doute sur l’excellence du chirurgien et sur les compétences de son équipe pour l’opération, aucun doute sur la qualité du suivi post opératoire qu’ils proposeront, mais je trouve que tout ce qui est autour de l’information en amont de l’opération (en dehors des examens eux-mêmes) est franchement léger. Là encore je sais que ce n’est pas leur faute (vraiment, ils bossent avec peu de moyens), mais ça n’est pas vraiment rassurant.

et le résultat est tombé. Je souffre apparemment de reflux pathologique (dont je suis asymptômatique, visiblement). La messe est dite pour une sleeve normale … voilà …

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Bonjour @Gyzmospock, je viens de lire tes posts et je comprends tes interrogations. Si tu désires échanger avec un patient expert et / ou quelqu’un qui a l’expérience du by pass, n’hésite pas à m’envoyer un MP.
Bonne journée.
Béatrix